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Onestamente sarebbe una sla molto anomala visto che 12 anni sono tantissimi, magari è una malattia che riguarda sempre i motoneuroni ma non è sla. Mi spiace comunque..... -
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Fastidioso quando capita, a me funziona tenerla fema con il dito, sembra calmarla -
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Quella della palpebra è un classico e tipo tutti l'hanno sperimentata nella vita -
.Ciao, grazie del consiglio. In effetti anche io ho avuto il pollice fascicolante per SETTIMANE, però ogni tanto almeno 1 oretta di tregua me la dava. Ho esperienza di fascicolazioni, credo di averle avute in ogni punto possibile del corpo. L'insistenza di questa però mi fa ammattire, è la prima volta in 15 anni di "fascicolamento" che mi creano ansia, soprattutto a causa del fatto che mi tiene sveglio, anche solo per il nervosismo dovuto alla frequenza e persistenza.
Lo capisco ma si tratta solo di riuscire ad ignorarla per quanto sia difficile.
Ti capita anche se sei molto concentrato su altro? -
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Nel mio caso la fascicolazione fissa h24 che avevo è andata via tenendo il pollice fascicolante completamente a riposo (la mia era piu forte la sera e piu debole la mattina) e aumentava con il movimento.
Ad alcuni aiutano integratori magnesio potassio e vitamina D. -
.Le atrofie (o presunte tali) nella malattia, succedono il deficit motorio e/o di forza?
O possono comparire prima?
Di solito compare prima il deficit motorio e di forza, così mi ha risposto il neurologo a cui ho fatto questa domanda. Se ci pensi il muscolo si atrofizza perche non viene utilizzato, quindi se non lo utilizzi qualche deficit devi rilevarlo per forza.... -
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Per quanto ne so io i sintomi d'esordio della SM sono molto più pesanti: cecità, perdita di sensibilità da un arto, fatica anche solo ad alzarsi dal letto o debolezza di un arto. Non credo che possa iniziare con "sensazione di muscolo che tira".
Comunque ripeto, se proprio non ti togli questo tarlo dalla testa basta una risonanza e puoi smetterla di pensarci anche se secondo me non hai questo. -
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Comunque a me un neurologo ha detto che in alcuni soggetti i riflessi sono naturalmente accentuati dalla nascita, soprattutto tra i giovani.
Per qualcuno è fisiologico, la cosa più importante è che siano uguali da entrambi i lati del corpo. -
.Ciao ragazzi.. sono tornato a preoccuparmi per la mia mano che ogni tanto mi fa davvero male, mi manca la forza e poi a volte ritorna.. però pensavo che ieri ho fatto un ‘uscita in bici andando in montagna facendo 1000 metri di dislivello senza problemi.. Secondo voi se avessi quella malattia che tutti temiamo sarei riuscito a fare quest’uscita in bici???
La forza non va e viene in una malattia neuromuscolare progressiva, dopo che è andata è andata per sempre. -
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Ciao! Mi succede spessissimo (da sempre) però ai muscoli delle braccia, mi dura circa 15-20 secondi e poi ricompare dopo ore su vari muscoli (sempre alle braccia).
Mi capita da anni ormai e lo ho sempre ignorato..... è fastidioso ma non fa male ne compromette la funzionalità.
E' come se ti sta per venire un crampo ma poi non viene, quindi il muscolo è tipo in tensione, teso, e tira ma da fuori non si nota, è così anche per te?
In ogni caso ti direi di stare tranquilla perchè la SM non ha questo tipo di esordio, dovresti avere perdita di coordinazione sull'arto o di destrezza, avere formicolii etc. Poi ricorda che se proprio non riesci a stare tranquilla (hai detto sei ipocondriaca...) basta una risonanza magnetica per escluderla!
Hai fatto le analisi del sangue?
Magari è' una carenza di vitamina D o magnesio o potassio. Provato a prendere integratori? Sai anche il caldo di questi giorni gioca un suo ruolo sugli elettroliti. -
.CITAZIONESono molto contento per te kalya,
Il problema di tutti noi qui ripeto, non è la sla o le malattie gravi... Sono i sintomi che abbiamo è che non passano. Non ci fanno vivere tranquilli.
Per me i sintomi più fastidiosi sono il dolore alle gambe cronico e la rigidità
Hai mai fatto una risonanza alla colonna? -
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ah ecco è l'obiettività neurologica, grazie
in 2 l'abbiamo tradotta -
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Salve ragazzi, ieri sono tornata a casa tardi e son crollata.
Vi aggiorno sulla situazione.
Ieri sono andata da Sabatelli (per chi non lo sapesse è un medico di Roma che lavora a stretto contatto con pazienti SLA).
Gli ho spiegato i miei sintomi, ovvero impaccio alla mano dx e relativa atrofia, fascicolazioni, debolezza del mignolo sx, fascicolazioni alla lingua, probabile atrofia alla lingua, e gli ho parlato della emg anomala (mentre raccontavo prendeva appunti su un foglio).
Dopo avergli spiegato i miei sintomi mi ha visitata, riflessi, forza, mi ha guardato la lingua, mi ha fatto gonfiare le guance più volte, camminare sui talloni, sulle punte, squat etc.
Ha notato la differenza di forza sul mignolo dx ma non gli ha dato peso.
Poi mi ha detto di sedermi e mi ha detto che "non c'è assolutamente nulla". Qua sotto il foglio che mi ha rilasciato.
(PS: qualcuno riesce a leggere la seconda parola?)
A quel punto gli ho chiesto allora da cosa potessero derivare i miei sintomi e l'ho invitato a leggere l'emg.
Ma si è rifiutato categoricamente perchè "la diagnosi di ciò di cui lei ha paura è clinica, a me non interessa di leggere qualsiasi esame, non ha la sla se è quella che teme" si è quindi rifiutato dicendo che l'emg serve SOLO se c'è un sospetto clinico rilevante di una malattia del motoneurone, e che non è con l'emg che si fa la diagnosi.
Ho quindi insistito dicendo che comunque questo impaccio impatta la mia vita e mi ha risposto con un discorso relativo alla potenza che ha la mente di amplificare ci su cui ci concentriamo, e che lui capisce appieno l'ansia che si crea quando una persona ha un sintomo e va a leggere online e trova risposte che non corrispondono al vero.
Ha poi aggiunto che lui stesso mentre studiava medicina quando era giovane è incappato in questo gioco mentale ed era sicuro di avere le malattie che studiava perchè non aveva ancora gli strumenti per interpretare quello che leggeva e che questo era comune tra tutti gli studenti di medicina.
In poche parole lui è sicuro che io non abbia quello che temo (anche se non si trova una risposta per i miei sintomi) e mi ha detto di non pensarci ed eliminare questo tarlo dalla mia testa.
Ha anche aggiunto che una malattia come la sla è OVVIA fin dagli esordi ad ogni neurologo che la conosce a fondo e che ne ha esperienza.
Detto questo, ovviamente sono contenta, sono confusa ma contenta, anche se ho ancora paura.
Probabilmente il mio prossimo passo è fare una visita psichiatrica dal momento che ho questi sintomi e sono sicura che progrediscono quando medici esperti mi dicono che non ho nulla.
E' probabile che sono pazza e vedo e sento cose che non esistono.....
Comincia a sembrarmi impossibile che tutti i medici mi prendano sotto gamba, quindi cercherò di mettermi l'anima in pace.
A questo proposito ho deciso di allontanarmi dal forum per un bel po' e farò finta che questo problema non esista (per quanto posso visto che è molto fastidioso) cercando di andare avanti con la mia vita.
In ogni caso vorrei ringraziare ognuno di voi che mi è stato vicino e mi ha ascoltato.
Grazie a tutti, e tornerò tra un po' di tempo, vi aggiornerò sull'evolversi della situazione. -
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No, anzi va molto peggio, soprattutto non riesco a pronunciare alcune sillabe senza che ci sia una specie di "fischio" nella pronuncia. La mano sempre più lenta (stranamente non debole, ma lenta e rigida), le fascicolazioni alla lingua permangono.
Vi farò sapere. -
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Ragazzi, io il 14 ho la visita con Sabatelli, vi farò sapere....spero di essere presa seriamente per una volta.
Posts written by Kalya123 |