Salve ragazzi, ieri sono tornata a casa tardi e son crollata.

Vi aggiorno sulla situazione.

Ieri sono andata da Sabatelli (per chi non lo sapesse è un medico di Roma che lavora a stretto contatto con pazienti SLA).
Gli ho spiegato i miei sintomi, ovvero impaccio alla mano dx e relativa atrofia, fascicolazioni, debolezza del mignolo sx, fascicolazioni alla lingua, probabile atrofia alla lingua, e gli ho parlato della emg anomala (mentre raccontavo prendeva appunti su un foglio).

Dopo avergli spiegato i miei sintomi mi ha visitata, riflessi, forza, mi ha guardato la lingua, mi ha fatto gonfiare le guance più volte, camminare sui talloni, sulle punte, squat etc.
Ha notato la differenza di forza sul mignolo dx ma non gli ha dato peso.

Poi mi ha detto di sedermi e mi ha detto che "non c'è assolutamente nulla". Qua sotto il foglio che mi ha rilasciato.
(PS: qualcuno riesce a leggere la seconda parola?)

(IMG:https://i.postimg.cc/9QkPYsBr/20220715-122234.jpg)


A quel punto gli ho chiesto allora da cosa potessero derivare i miei sintomi e l'ho invitato a leggere l'emg.
Ma si è rifiutato categoricamente perchè "la diagnosi di ciò di cui lei ha paura è clinica, a me non interessa di leggere qualsiasi esame, non ha la sla se è quella che teme" si è quindi rifiutato dicendo che l'emg serve SOLO se c'è un sospetto clinico rilevante di una malattia del motoneurone, e che non è con l'emg che si fa la diagnosi.

Ho quindi insistito dicendo che comunque questo impaccio impatta la mia vita e mi ha risposto con un discorso relativo alla potenza che ha la mente di amplificare ci su cui ci concentriamo, e che lui capisce appieno l'ansia che si crea quando una persona ha un sintomo e va a leggere online e trova risposte che non corrispondono al vero.
Ha poi aggiunto che lui stesso mentre studiava medicina quando era giovane è incappato in questo gioco mentale ed era sicuro di avere le malattie che studiava perchè non aveva ancora gli strumenti per interpretare quello che leggeva e che questo era comune tra tutti gli studenti di medicina.

In poche parole lui è sicuro che io non abbia quello che temo (anche se non si trova una risposta per i miei sintomi) e mi ha detto di non pensarci ed eliminare questo tarlo dalla mia testa.

Ha anche aggiunto che una malattia come la sla è OVVIA fin dagli esordi ad ogni neurologo che la conosce a fondo e che ne ha esperienza.

Detto questo, ovviamente sono contenta, sono confusa ma contenta, anche se ho ancora paura.

Probabilmente il mio prossimo passo è fare una visita psichiatrica dal momento che ho questi sintomi e sono sicura che progrediscono quando medici esperti mi dicono che non ho nulla.
E' probabile che sono pazza e vedo e sento cose che non esistono.....
Comincia a sembrarmi impossibile che tutti i medici mi prendano sotto gamba, quindi cercherò di mettermi l'anima in pace.

A questo proposito ho deciso di allontanarmi dal forum per un bel po' e farò finta che questo problema non esista (per quanto posso visto che è molto fastidioso) cercando di andare avanti con la mia vita.

In ogni caso vorrei ringraziare ognuno di voi che mi è stato vicino e mi ha ascoltato.

Grazie a tutti, e tornerò tra un po' di tempo, vi aggiornerò sull'evolversi della situazione.

Kayla ci tiene sulle spine… a meno che Sabatelli gli anni giustamente detto di abbandonare il forum e tutto ciò che possa dare ansia sulla malattia, cosa probabile

(IMG:https://upload.forumfree.net/i/ff13592156/...623085521_0.jpg)p vedi che è diverso

(IMG:https://upload.forumfree.net/i/ff13592156/...20623120058.jpg)

Vedi che il muscolo è spostato ed è bucato

Altro che psicologo

Buon pomeriggio Lestat 90. Ascolta, la storia di Miik la conosco bene, ho anche parlato con lui al telefono, e ti posso dire che NON ha MAI avuto la SLA. Ne allora , e ne tantomeno adesso.
Incappò in una dottoressa di Salerno, che secondo me andrebbe radiata dall'albo, che gli mise in testa strane idee e tarli. Non aveva nessun sintomo della SLA, aveva solo fascicolazioni, e come ripetuto più volte , le fascicolazioni da sole non sono ascrivibili per niente alla malattia in questione. Certo non dico che denigrò neurologi competenti e preparati come Sabatelli e Inghilleri, ma di sicuro non ne parlò bene.
Non prendiamo tutto quello che si legge in Rete per oro colato, soprattutto su argomenti delicati come la malattie neurodegenerative.
La SLA nella stragrandissima maggioranza dei casi NON esordisce con fascicolazioni o crampi, ma con ben altri sintomi, che tu di sciuro , da quel che leggo NON hai.
Sii sereno e tranquillo, e soprattutto non cercare in rete, il Dr Google fa più danno che guadagno.
Un sorriso
Roberto

Buonasera, si ti capisco, e non sono affatto prevenuto o arrabbiato per la risposta, e volevo risponderti che già sono da due sedute in terapia, con scarsi risultati senza medicinali. Purtroppo le fascicolazioni da 2 mesi le stavo gestendo. Ma da 3 giorni è iniziata questa tensione, senso di rigidità, e senso di debolezza alla mascella e muscoli del viso, mi sta mandando di nuovo in paranoia. Credimi, davvero sento i muscoli del viso con il mento strani, PESANTI è la parola giusta. Poi penso miochimia a labbro per settimane anche se già passata + fascicolazioni diffuse al corpo + tensione e pesantezza muscoli masticatori = II MOTONEURONE = BULBARE. Anche se non so come inizi la bulbare. Purtroppo quando leggo mi manca un filtro, ed a volte interpreto a modo mio in maniera devastante, infatti scrivo qui, per avere questo filtro, di gente che vive la mia situazione e mi risponde senza troppe domande.

Hot spot ahahahah, Lestat90 io ogni giorno ovunque come luci a intermittenza di un albero di natale dozzinale.


Però qui parli, via messaggio no.